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La Ley de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es ya una realidad. Esto es así una vez que el Congreso, de forma unánime, la apoyase en el día de ayer. En esta ley, propuesta por Ciudadanos, se reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología. Además, se recoge también una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico. Esto último, para aquellos pacientes de la mencionada enfermedad en estado avanzado y que necesiten de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.

La portavoz de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez, manifestaba ayer que «esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos». Lamentaba también que, a día de hoy, «hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido».

De este modo, el Gobierno central rectifica en su negativa a la aprobación de esta Proposición de Ley. La negativa, que había sucedido en el mes de octubre, tenía como justificación «incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor». Así se refleja en un escrito del Senado. Ahora la norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias «un trato y una atención digna».

Los pilares de la Ley de la ELA

La nueva norma se basa en cuatro principios o pilares. En primer lugar, reconoce el 33% del grado de discapacidad. También una atención preferente para que los pacientes dispongan de los recursos técnicos y humanos necesarios para cubrir las necesidad provocadas por la enfermedad. Por todo ello, se incluirá a los pacientes dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, al igual que a sus familias.

Como tercer pilar, la Ley contempla el bono social eléctrico. También el servicio domiciliario, por lo que tendrán garantizado el servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas. Asimismo, y como cuarto principio, se plantea la aplicación de estas medidas para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.